7 asja, mida keegi sulle haavandilise koliidi elust ei räägi


See pole lihtsalt halb kõhuvalu.

Hiroshi Watanabe / Getty Images

Inimesed, kes pole kunagi haavandilist koliiti kogenud, võivad arvata, et see tähendab aeg-ajalt halva kõhuvalu tekkimist või häirivat seedetrakti. Kuid nagu igaüks, kellel on haavandiline koliit, võib selle põletikulise soolehaiguse - kus jämesoole sektsioonidel tekivad põletikud ja haavandid - tagajärjed olla tõsised ja häirida teie elu paljusid külgi. Pärast haavandilise koliidi diagnoosimist võib olla uskumatult raske navigeerida oma uue normi reaalsuses. Järgmise seitsme fakti teadmine elu kohta haavandilise koliidiga võib aidata kogu kogemust natuke lihtsamaks muuta.

1. Teie sümptomite intensiivsus võib aja jooksul erineda.

Kõige tavalisemad haavandilise koliidi sümptomid on verd või mäda sisaldav kõhulahtisus ja kõhuvalu, ütleb riiklik diabeedi- ja seede- ja neeruhaiguste instituut (NIDDK). "Krampe on palju," ütleb Cristal Steuer (38), kellel diagnoositi ülikooliajal haavandiline koliit, ISE. Samuti võite kogeda selliseid asju nagu väsimus, palavik, iiveldus, soovimatu kaalulangus, liigesevalu ja lööbed. Ükskõik millised sümptomid teil esinevad, võivad need kasvada ja vaibuda, selgitab NIDDK. Teil võib olla perioode, kui teil on remissioon, sekkudes perioodidesse, kui teie sümptomid on halvemad. Kuid mõnedel inimestel tekivad haavandilise koliidi sümptomid pidevalt.

"See, et te seda ei näe, ei tähenda, et see pole raske iga päev," Tatiana Skomski (26) diagnoositi 21-aastaselt pärast aastaid seletamatut väsimust ja valu, kui eriti halb ägenemine teda peaaegu põhjustas. verest surnuks, ütleb ISE.

"Ma olen pidanud suurendama oma tolerantsust valu tausttase suhtes," ütleb 22-aastane Sam, kellel diagnoositi haavandiline koliit 2019. aasta suvel. (Sam on palunud selles loos kasutada ainult oma eesnime.) "Mul on teravamaid hetki, kus ma ei saa funktsioneerida ... kuid enamasti sarnaneb see pidevalt kroonilise valu tasemega."

Kui valu või muud haavandilise koliidi sümptomid häirivad teie elu, veenduge, et teie tervishoiuteenuse osutaja teaks, et saaksite vajadusel raviplaani kohandada.

2. Haavandilise koliidi väsimus võib olla jõhker.

Haavandilise koliidi kurnatus võib olla nii tugev, et seda on raske igapäevases elus läbi elada. Sami jaoks oli väsimus üks esimesi märke, et midagi on valesti. "Ma olen tavaliselt üsna energiline inimene," ütleb ta. “Mulle meeldib iga päev joosta, selliseid asju. Ja ma lihtsalt ei suutnud seda enam teha. "

Pärast haavandilise koliidi tekkimist peate võib-olla olema ettevaatlikum, kui olete harjunud oma energia kasutamisel. "Mõnel päeval tabab mind lihtsalt veoauto väsimus," ütleb Skomski. "Nii et ma annan endale alati välja. Kui mul on sõpradega plaane või kui me läheme linnast välja, ütlen teistele inimestele: "Ma ei pruugi end hästi tunda ja peame võib-olla ajakava ümber tegema." "

Samal on pidanud olema sama avameelseid vestlusi selle kohta, et tema energia võib mõnikord oluliselt langeda. "Olen pidanud kõigile enda ümber õpetama, et see ei tähenda, et ma oleksin nende peale vihane, ega see, et ma poleks õnnelik," ütleb ta. "Lihtsalt mul on sel päeval väga konkreetne energiahulk."

Ta osutab Christine Miserandino välja mõeldud analoogiale Spoon Theory, selgitamaks, kuidas kroonilised haigused või puuded võivad mõjutada inimeste energiataset. Kujutage ette, et krooniliste haiguste ja puudeta inimesed alustavad päeva lõpmatu hulga lusikatega, mis esindavad energiat, kuid sellised haigused nagu haavandiline koliit ärkavad igal hommikul piiratud arvuga, sõltuvalt sellistest teguritest nagu see, kas neil on ägenemine. Iga sellel päeval tehtud ülesanne maksab lusika, mis on piiratud arvuga töötades alates ärkamisest raske. See on käegakatsutav selgitus selle kohta, kuidas sellised haigused nagu haavandiline koliit peavad hoolikalt oma energia prioriteediks seadma.

3. Haavandiline koliit võib teie vaimse tervise ka maksma panna.

Kui teile öeldakse, et teil on krooniline haigus, võib tunduda, et keegi on kogu teie elu just ümber suunanud. "Ma läbisin omaenda aktsepteerimisprotsessi," ütleb Skomski. "Ma käisin kindlasti läbi küsimuste perioodi, kas mu elu oleks kunagi normaalne." Aja jooksul muutus haavandilise koliidi tegelikkuse töötlemine lihtsamaks. "Pidin õppima, et mul pole midagi viga; see on lihtsalt osa sellest, kes ma olen, ”ütleb Skomski. "Peate tegema palju vaimset tööd, et pöörata oma arusaama, sest muidu võib see teid tõesti ära süüa."

Sümptomitega tegelemine võib maksustada ka vaimselt ja emotsionaalselt. "Valu psühholoogiline külg on palju hullem kui tegelik füüsiline tunne," ütleb Sam. "See on siis, kui tunned, et see ei lõpe kunagi või jääd pikaks ajaks kinni sellesse kõrgetesse valudesse või pole kellelgi nii raske sellega toime tulla." See on viinud tema tervise suhtes pideva valvsusega. "Mul on väga raske mitte hoolikalt jälgida oma keha 24/7," ütleb Sam. "Saak-22 on see, et stress on minu jaoks kindlasti päästik."

Sam on hakanud tegema enesekaitsevõitlussüsteemi Krav Maga, mis on viis ühendada keha tugevusega. "Krav Magas saate löögi näkku, kui te pole ideaalselt koordineeritud ja kaitsete õigesti, nii et see sunnib teid oma kehaga uuesti ühendust võtma," ütleb ta. "See aitas mul hinnata seda, mida mu keha minu heaks teeb, selle asemel, et lihtsalt näha seda vaenlasena." Samuti mediteerib ta ja teeb joogat.

Lõpuks diagnoosi saamine pärast aastaid kestnud valu ja ebakindlust sundis Skomskit seadma esikohale ka oma vaimse tervise. "Mul on olnud tõeliselt pimedaid päevi," ütleb ta. "Ma olen tõesti pidanud tegelema iseendaga rääkimise viisiga ja vaimse tervise prioriteediga. Nii kaua olin keskendunud oma füüsilisele tervisele, et ma isegi ei teadnud, et ma ei tegelenud oma vaimse tervisega. Selleks, et mind tõeliselt varandada ja vaimse tervise eest hoolitseda, oli vaja füüsilist haigust nagu füüsilist tervist. ” Skomski jaoks tähendab see igal teisel nädalal teraapias käimist koos päevikute pidamise, mediteerimise ja joogaga tegelemisega.

Lõppkokkuvõttes peavad kõik haavandilise koliidiga patsiendid õppima oma viisid, kuidas leppida vaimse koormusega, mida see võib põhjustada. "Seda haigust pole võimalik ravida," ütleb Skomski. "Ravim, mida kasutan, võib töötada igavesti või ühel päeval võib see lakata töötamast ja mul võib olla ägenemine ja see võib viia operatsioonini. Mind ootab ees palju sildu ja ma ei tea, millal ja kas ma lähen neist üle. Olen õppinud sellega rahus olema. "

4. Selle välja selgitamine, millised toidud põhjustavad ägenemise, hõlmab mõningaid katseid ja vigu.

Nagu NIDDK selgitab, kuigi haavandiline koliit seda pole põhjustatud dieedi või toitumise kaudu võivad teatud toidud mõnel inimesel sümptomeid esile kutsuda või halvendada. Keeruline on välja selgitada, millised.

Mayo kliiniku andmetel hõlmavad tavalised haavandilise koliidi vallandajad piimatooteid, kiudainerikkaid toite nagu puuvilju, köögivilju ja täisteratooteid, vürtsikaid toite, alkoholi ja kofeiini. See tähendab, et see on tõesti individuaalne. Sam on alati toitu armastanud ja ütleb, et kui rääkida sellest, mida ta praegu süüa saab, siis "ma pole sellest aspektist aru saanud." Ja seda mitte proovimise puudumise pärast. "Mulle tundub, et olen kõike teinud!" räägib ta iseendale, selgitades, et püüab vältida erinevaid toidugruppe, näiteks piimatooteid, mis võivad põhjustada sümptomeid. "See ei tähenda, et ma neid kunagi ei sööks, kuid püüan neid vältida," ütleb ta. "Kindlasti katsetan veel."

48-aastasel Stacey Bader Curryl diagnoositi 2020. aasta märtsis haavandiline koliit ja ta on mures loobumise pärast oma armastatud toitudest, samuti alkoholist ja kohvist. "Püüan keskenduda sellele, mida ma saan süüa ja mitte sellele, mida ma ei saa süüa," ütleb ta.

Et välja selgitada, kas teatud toidud võivad teie sümptomeid käivitada, soovitab NIDDK pidada toidupäevikut, kuhu salvestate kõik, mida sööte, ja kõik ägenemised, mis aitavad teil välja selgitada, millised võivad olla teie toitumise käivitajad.

5. Kõik ei saa teie haiguse intensiivsusest aru.

Kuigi haavandiline koliit võib mõjutada teie füüsilise tervise paljusid aspekte, peetakse seda sageli nähtamatuks haiguseks. Sõltuvalt sümptomite tõsidusest konkreetsel päeval võivad haigusseisundiga inimesed sageli ikkagi ringi liikuda, ilma et oleks ilmseid märke valust või ebamugavusest. "See avaldab teie õlgadele suurt survet, kui olete krooniliselt haige ja see pole nähtav, sest peate ennast ikka ja jälle selgitama," ütleb Skomski. Ja kuna 15–30-aastased inimesed on üks haavandilise koliidi tekkimise riskirühmadest, peetakse seda haigusseisundit põdevateks inimesteks mõnikord liiga nooreks.

Inimestel võib olla ka raske oma pea ümber keerata üsna suurte elustiili kohanduste ümber, mida peate haavandilise koliidi korral tegema. "Minu elustiil pole nagu tüüpiline 20-aastane," ütleb Sam. "Ma arvan, et paljud mu sõbrad peavad seda oma elu intensiivseks perioodiks: öö läbi üleval olemine, kontsertidel käimine, mis kestavad ööni, baarides käimine, sellised asjad. Ja ma lihtsalt ei saa. "

Kahjuks ei suuda mõned inimesed, keda pidasid sõpradeks, toime tulla teie seisundi mõju teie elule. "Ma olen kaotanud sõpru, kes sellest aru ei saanud või ei tundnud, et nad võiksid minuga kohtuda seal, kus ma viibisin," ütleb Skomski, "ja mul pidi sellega kõik korras olema, sest see on suur osa minu elust . ” Hõbedane vooder on see, et võite olla üsna kindel, et inimesed, kes seal viibivad, on tõeline asi. "Kui suudate kinni pidada sellest, et näen, et ma peaaegu suren, ja siis elate iga päev krooniliste haigustega, sest armastate mind tõesti, siis tean, et oleme sõbrad igavesti," ütleb Skomski.

6. See aitab kaasa haavandilise koliidiga inimeste võrgustiku loomisele.

Loodetavasti leiate end kitsas sõprade ja pereliikmete grupis, kes on valmis teid toetama ka teie kõige halvemate päevade jooksul. Olenemata sellest, kui heatahtlikud need lähedased on, on ainsad inimesed, kellel on see haavandilise koliidiga koos elamine, teistega.

"Isegi mu parim sõber ja mu poiss-sõber ei saa kunagi aru, mida olen läbi elanud nagu mu sõbrad, kellel on haavandiline koliit," ütleb Skomski. "Kuni te seda ei ela, ei tea te, mis tunne on läbi elada kõik need aastad, kui inimesed ei uskunud teid, kellel on elus kõige hullem valu, millest te üldse aru ei saa. Päris pikka aega, kui olin eitusfaasis, mõtlesin, et mul pole neid inimesi elus vaja, see lihtsalt paneb mind kogu aeg tundma end haige tüdrukuna. Kuid see, et inimesed, kes on sama asja läbi teinud, muutsid mu elu. Ma ei usu, et oleksin nii positiivne ja võtaksin selle sama palju omaks kui mina, kui mu elus poleks neid inimesi, kellel on minuga sama haigus. "

Selliseks kergenduseks võib olla ka väärtusliku energia kokkuhoid, jättes paar sammu selgitamisprotsessis vahele. "Ma olen nii harjunud, et pean kogu selle laulu ja tantsu läbima:" See on see, mida ma läbi elasin, "ütleb Skomski."Kui ma võtan ühendust haavandilise koliidiga inimestega, ei pea ma seda tegema. See on nagu imelik side, mida ma ei teadnud, et tahan või vajan, aga kindlasti. "

Sellepärast ütleb ta jah, kui inimesed küsivad Steuerilt, kas nad suudavad teda ühendada teistega, kellel on diagnoositud haavandiline koliit. "Ma lihtsalt kuulan ja räägin neile, mida olen läbi elanud, ja nad jagavad oma lugu," ütleb Steuer. "Ma arvan, et on oluline sellest rääkida ja seda võrku otsida." Haavandilise koliidiga inimeste võrgustiku laiendamiseks soovitab Steuer küsida oma arstilt, otsida veebist või kui teate isegi ühte teist inimest, kellel see on, siis paluda neilt abi.

7. Teie prioriteedid võivad muutuda.

Krooniliste terviseprobleemidega silmitsi seismine kipub mõistma, mida kõige rohkem hindate. "Ma tean, kuhu ma tahan oma energia panna ja mis on seda väärt ja mis mitte," ütleb Skomski.

Diagnoosi saamine muutis Sami lähenemist oma tervisele sarnaselt. "Ma kipun olema väga äge inimene ja selline töönarkomaan," ütleb ta. „Haavandilise koliidi diagnoosimine muutis minu eluprioriteete täielikult. Ma olin alati terviseteadlik inimene, kuid nüüd on tervis absoluutselt minu prioriteet number üks. Ma pole enam nõus ohverdama oma tervist millegi muu, näiteks töö või isegi kirgi nimel. ”

See mõjutas ka tema pikaajalisi eesmärke. "Algselt tahtsin saada professoriks ja töötada akadeemilises ringkonnas," ütleb ta. Nüüd töötab ta Interneti-apteegis. "Kui ma seda läbisin ja nägin, kui hämmastav on selle riigi tervishoiusüsteem mõnes mõttes ja kui kohutav see on nii mitmel moel, inspireeris see mind tõesti minema tervishoidu ja töötama koos teiste inimestega, kes minu võitlust läbisid ," ta ütleb. "Seda polnud kunagi varem minu radaril olnud ja nüüd tahan sellega kogu elu lõpuni tegeleda."