Sotsiaalne solidaarsus tähendab minusuguste immuunpuudulikkusega inimeste kodus püsimist


Minu vähk ja selle ravi muudavad mind eriti haavatavaks.

Massimo Colombo / Getty Images

On 2017. aasta ja ma istun väikeses valges rohelise võrevoodiga haiglatoas. Mu kaaslane nutab mu kõrval. Ma leban uimasena, pisarad kukuvad näkku, mängides arstile tagasi ja öeldes: „Teil on valgete vereliblede arv 600% kõrgem kui tavaliselt. Me arvame, et teil on leukeemia. " Raputan pead, kui meenutan aastaid kestnud verevalumeid, ülimat väsimust, iiveldust, pearinglust, migreeni, nägemise hägustumist ja kiiret kaalulangust. Kõigel oli lõpuks mõte. Ma arvasin, et need olid kodutute olemise „tavalised” kõrvaltoimed ja murdusid. Te ei pea selles olukorras end hästi tundma ja ma oleksin aastaid hoidunud arstist ja arstiabi kuludest.

Siis diagnoositi mul 23-aastaselt kaugelearenenud krooniline müeloidleukeemia - aeglaselt arenev vähk, mis algab luuüdist ja võib nõrgestada immuunsüsteemi. Varakult tabades on see sageli kergesti ravitav, kuid avastamata jäädes võib see muutuda agressiivseks. Viimase kolme aasta jooksul olen trotsinud ootused ja jõudnud 26-ni. Olen kogenud mitmeid haiglaravi, kaks suukaudset kemoteraapiat ebaõnnestunud, kohanenud immuunpuudulikkusega ja hiljuti valmistunud luuüdi siirdamiseks. Jep, lugesite seda õigesti: ma saan uue tundliku immuunsuse aluse keset ülemaailmset koronaviiruse pandeemiat.

Tavaliselt ei arva inimesed mind vaadates, et mul on vähk või immuunsüsteem on kahjustatud. Enamiku jaoks näen ma välja "normaalne". Seda suuresti seetõttu, et eksisteerib väärarusaamu selle kohta, mida tähendab immuunpuudulikkus. Inimesed eeldavad üldjuhul, et peate olema see habras, vanur või “nähtavalt” haige või keegi nende surivoodil. Reaalsus on see, et lihtsalt nende välimust vaadates pole võimalik kindlaks teha, kellel on immuunpuudulikkus. Immuunpuudulikkusega inimeste populatsioon on palju suurem ja mitmekesisem, kui enamik eeldaks. Väärarusaamad selle kohta, kes on immuunpuudulikkusega inimesed, on sageli tingitud puudega ja võimekusega seotud puuduva piisava hariduse puudumisest. Need müüdid mõjutavad meid käegakatsutavalt. Nad teatavad stereotüüpidest, et immuunpuudulikkusega inimesed on oma olemuselt laisad, nõrgad, ellujäämiseks kõlbmatud ja koormavad.

Paljud meist tegelevad nende väärarusaamade ja eelarvamustega igapäevaselt. COVID-19 pealetungiga on aga riiklikuks kõnepunktiks saanud küsimus, kes väärib elamist, võrreldes pandeemia ajal surma vääriva isikuga. Samuti on see näidanud, kui paljud inimesed on ilmselt rahus mõttega hävitada immuunpuudulikkusega või muul viisil suurem COVID-19 komplikatsioonide oht. Mäletan selgelt, et mind võitis raev ja kurbus, kui nägin fotot "taasavatud Tennessee" miitingust inimesest, kellel oli silt "Ohverdage nõrgad - avage uuesti TN". Kuidas saaks keegi seda öelda ja arvata, et see on okei? Reaalsus on see, et paljud tunnevad seda meie vastu ja on avalikult väljendanud, et pigem näevad nad meid surnuna kui ebamugavusi.

Kui teil pole immuunpuudulikkust, võite seda kõike lugeda ja tunda end abituna selle osas, mida saate meie kõige paremaks toetamiseks teha. Ma saan aru - see pandeemia on valdav. Ma tahan ikkagi väljakutse inimestele, et nad saaksid paremini hakkama saada. Siit saate alguse: kuulake immuunpuudulikkusega inimesi ja mõistke, et sotsiaalse distantseerumise praktiseerimine tähendab sotsiaalse solidaarsuse praktiseerimist.

Sotsiaalne solidaarsus tähendab vastastikuse sõltuvuse tunnistamist ja rahvatervise huvides tuleb suunata jõupingutused kogukonna hooldamisele. Mõistmine on see, et sotsiaalne distantseerumine on hädavajalik põhjustel, mis eksisteerivad väljaspool teid kui üksikisikut, kuid suuremaks hüvanguks. See on vahend nende kaitsmiseks, kes on kõige haavatavamad, näiteks minusugused immuunpuudulikkusega inimesed. Sotsiaalne solidaarsus on mõistmine, et kui immuunpuudulikkusega inimene nakatub COVID-19-ga, on meie ellujäämise tõenäosus teie omaga võrreldes minimaalne. See on võimalus lahti pakkida puudega ja immuunpuudulikkusega inimesi ümbritsevad probleemsed ettekujutused. Sotsiaalne solidaarsus seab esikohale inimesed, kes on üldiselt „teistega seotud“, ja kohtleb meid oluliste, väärtuslike ja väärikatena.

Selle pandeemia kontekstis võib sotsiaalne solidaarsus tunduda desinfektsioonivahendite ja maskide varumata jätmine, mida paljud meist vajavad, et suurendada oma ellujäämisvõimalusi (või mis aitaks kaitsta tervishoiutöötajaid, kes üritaksid meil haigestumise korral ellu jääda. ). See on registreerimine kellegi tuttava jaoks, kellel on kahjustatud immuunsus, ja küsimine, kas tema vajadused on täidetud. Mõistmine on see, et õues olles ei saa te igal hetkel teada, kellel on immuunpuudulikkus kui sina vajadus õue minema hädavajalik, peate töötama eeldusest, et see on olemas alati keegi haavatav teie ümber ja astuge vajalikke samme teie mõlema kaitsmiseks. See võib annetada ka kohalikele vastastikuse abi rühmadele, kes pakuvad haavatavatele kogukonnaliikmetele toidukaupu ja tarvikuid.

Sotsiaalne solidaarsus ei muuda ainult meie elukvaliteeti. Sotsiaalne solidaarsus on see, mis hoiab mind ja nii paljusid teisi ennekõike elus. Ma elan Los Angelese keskosas lõunaosas ja olen vastastikuse abistamise tõttu suutnud kõik oma vajadused järjekindlalt rahuldada. Inimesed toimetavad minu korterisse ohutult toidukaupu ja desinfitseerimisvahendeid, et saaksin piirata oma kokkupuudet COVID-19-ga. Selleks, et veenduda, et ka teised saavad sama tuge, lõin Google'i dokumendi, et hõlbustada täiesti võõrastel inimestel vajaliku immuunsusega inimeste esemete saatmist või isegi ohutut kohaletoimetamist. Alates pandeemia algusest olen jälginud ka kollektiivide ja organisatsioonide tegevust vastastikuse abi võrgustike loomisel, et korraldada suuremaid eesmärke, nagu üüristreigid ja paremad tingimused esmatähtsate töötajate jaoks.

Kui ma vaatan sotsiaalset solidaarsust, mida praktiseeritakse reaalajas, annab see mulle lootust. See on tõestus, et suudame paremini hakkama saada ja üksteisele toetuda. See paneb mind isegi end piisavalt turvaliselt tundma, et minna keset pandeemiat potentsiaalselt elupäästva luuüdi siirdamisele, sest tean, et mu kogukond on selja saanud.