Krooniline ITP mõjutas mu teed emadusele - ja kuidas ma oma lapsi sündisin


"Ma ei teadnud, mida oodata."

Sibstock / Adobe Stock

36-aastane Elana oli diagnoosimisel teismeline immuunne trombotsütopeenia, tuntud ka kui idiopaatiline trombotsütopeeniline purpur või ITP. ITP on verehaigus, mille korral on teil trombotsüüte keskmisest vähem. Trombotsüüdid on teie vere osa, mis aitab verejooksu peatada, kui teil on lõikehaav või vigastus.

ITP täiskasvanutel näib juhtuvat autoimmuunse vastuse tõttu, mis sunnib antikehi teadmata põhjusel ründama trombotsüüte - ja mõnikord ka neid tootvaid rakke - vastavalt Geneetika kodu viide riiklike tervishoiuinstituutidega. Enamikul ITP-ga inimestel ei esine mingeid sümptomeid, kuid millal ITP sümptomid ilmuvad, võivad need hõlmata verevalumeid, ninaverejooksu ja verejooksu naha all, mis ilmnevad punaste ja lillade laikudena, mida nimetatakse purpuriks, vastavalt Geneetika kodu viide. Raskematel juhtudel võib esineda seedetrakti verejooksu, väga rasked perioodidvõi - harva - verejooks kolju sees. The Geneetika kodu viide hinnangul mõjutab ITP ligikaudu nelja 100 000 lapsest ja 3 100 000 täiskasvanust. Lapsed paranevad tavaliselt mõne nädala pärast, kuid nagu ka Elana puhul, on täiskasvanutel sageli krooniline haigus.

Nagu paljudel ITP-ga inimestel, on ka Elanal selle haiguse perekondlik ajalugu. Kuid see mõjutas tema elu tõesti alles siis, kui nad koos abikaasaga lapsi said. Siin rääkis Elana ISE-ga, kuidas ta oma ITP-d arvesse võttis tema lähenemine rasedusele, kuidas see mõjutas tema kohaletoimetamise võimalusi ja kuidas tal täna läheb.

Sain teada, et mul on ITP pärast rutiinse veretöö tegemist arsti visiidil, kui käisin keskkoolis. Mõnel mu pereliikmel on see ka.

Õnneks on see kõigil meie juhtudel tavaliselt kerge. Enamasti ilmnevad need muljutistena, eriti jalgadel, mis võivad olla ebamugavad. Mõnikord küsin arstidelt, kas kodus on kõik korras, ja ma lähen suvel eneseteadlikuks - pigem kannan pigem pükse kui lühikesi pükse või seelikuid.

Just siis, kui otsustasime abikaasaga pere luua, sai ITP minu elus kaalutluseks. Arstid selgitasid mulle, et ITP-ga inimestel on trombotsüütide tase raseduse ajal märkimisväärselt langenud. ITP võib halvendada ka järgnevate rasedustega. Olin esimene lähitulevikus ITP-ga inimene, kes jäi rasedaks, nii et ma ei teadnud, mida oodata.

Minu esimene rasedus 2014. aastal oli suhteliselt sujuv purjetamine. Iga kolme kuni nelja nädala tagant kontrollis mu ob-gyn trombotsüüte. Riiklik südame-, kopsu- ja vereinstituut ütleb, et täiskasvanute normaalne trombotsüütide vahemik, kellel pole ITP-d, on 150 000 kuni 450 000 trombotsüüti mikroliitri vere kohta. Minu baasjoon on tavaliselt 130 000–140 000. Esimese raseduse ajal ei langenud mu tase alla 95 000.

Plaanisin ikkagi seisundi ümber. Valisin sünnituse haiglasse, mis oli I astme traumapunkt, kuna teadsin, et nad on hädaolukordade lahendamiseks paremini varustatud. ITP mõjutas ka minu sünnitusplaane.

ITP ja raseduse puhul on suureks mureks epiduraali andmisega seotud riskide suurenemine. Nagu Mayo kliinik selgitab, on epiduraal protseduur, mille käigus anesteetikum süstitakse epiduraalsesse ruumi, mis ümbritseb seljaaju alaseljaosa. On mõningaid tõendeid selle kohta, et ITP-ga inimestel võib olla suurem risk epiduraalse hematoomi tekkeks: sisemine verejooks ajus või selgroos.

Selle vältimiseks soovitas Ameerika sünnitusabiarstide ja naistearstide kolledž 2019. aastal, et patsientidel oleks epiduraali saamiseks trombotsüütide arv üle 80 000 mikroliitri. Nagu teada sain, on ka üksikutel anestesioloogidel oma mugavustase. Näiteks ei anna mõned epiduraali, kui trombotsüütide arv on alla 100 000 trombotsüüdi mikroliitri kohta.

Esimese sünnituse korral jäi trombotsüütide tase suhteliselt stabiilseks. Sain epiduraali plaanipäraselt ja pärast 20-minutilist surumist sündis mu terve, ilus tütar.

Kaks ja pool aastat hiljem, 2017. aastal, olin rase oma teise lapsega. Minu trombotsüütide tase langes seekord madalamale, eriti vahetult enne sünnitust. Laps jäi natuke hiljaks, nii et minu meditsiinimeeskond otsustas mind üles kutsuda.Minu trombotsüütide tase hakkas langema: mul oli õigus selle 80 000 trombotsüüdi / mikroliitri märgi juures, mille järel isegi kõige ettevaatlikum anestesioloog ei anna tõenäoliselt epiduraali. Neil õnnestus sadam õigeks ajaks panna.

Kui hakkasin suruma, langes mu lapse pulss. Sattusin erakorralisele keisrilõikele, kuid tänu epiduraalile suutsin ärkvel püsida. Nägin oma last lühidalt, enne kui ta visati vastsündinute intensiivraviosakonda. Tal oli hingamisprobleeme, kuid õnneks vabastati ta mõne tunni pärast minu juurde ohutult ja tervena.

Kolmandaks raseduseks tundsin end eksperdina - arvasin, et see on lihtne, sest olin seda varem teinud kaks korda. Aga ei olnud. Minu trombotsüüdid olid vähem stabiilsed kui eelmisel kahel rasedusel. Ja 13. nädalal oli mul suur subkorioniline verejooks: veritsus platsenta ja emaka seina vahel. Arvasin, et see on raseduse katkemine ja kihutasin haiglasse. Nad leidsid südamelöögi, kuid mind hoiatati, et on suur oht, et võin lapse kaotada. Nad arvasid, et see võib olla seotud ITP-ga, lihtsalt verejooksu tõttu, kuid ma ei saanud kunagi teada, mis täpselt selle põhjustas.

Õnneks muutus laps iga nädalaga aina tugevamaks, kuid ma pidin seda võtma. 33. nädalal tundsin kokkutõmbeid. Läksime abikaasaga kohe haiglasse - vaid 20 minuti kaugusele - ja sinna jõudes olin 7 sentimeetrit laienenud. Kahjuks oli tüsistusi rohkem. Laps oli põiki asendis - pigem külgsuunas kui pea emakakaela poole - ja mul olid ka polühüdramnionid: liigne lootevesi. Mul oli vaja keisrilõiget, kuid trombotsüütide tase oli langenud alla 80 000 trombotsüüti mikroliitri kohta, nii et ma ei saanud epiduraali.

Minu arstid olid mind ette valmistanud eeldama, et mul võib olla veel üks keisrilõige, ja teadsin, et minu ITP võib tähendada, et mul on vaja epiduraali asemel üldanesteetikumi. Kuid allaminek oli ikka raske, teadmata, kas mu beebiga on kõik korras, teades, et ma ei ole esimene inimene, kes teda näeb või teda hoiab. Õnneks oli ta ärgates minu mehega seal täiesti terve.

Kogu raseduse ajal, teades, et mu ITP võib halveneda, proovisin lihtsalt võtta iga päeva ja iga vereanalüüsi nii, nagu see tuli. Kuid mõtte taga tegelesin igaühega rohkem. Siiani on kõigil lastel trombotsüütide tase normaalne, kuid mul diagnoositi ITP alles keskkooli ajal, nii et peame ootama ja vaatama.

Oleme abikaasaga otsustanud, et kolm last on meie jaoks ideaalne number. Pärast igat rasedust tõusis trombotsüütide tase tagasi tavapärasele tasemele. Ma käin ikka kord aastas hematoloogi juures, et asjadel silma peal hoida, kuid nüüd, kui olen beebid saanud, loodetavasti läheb see minu tavapärasesse olukorda. Mõne sinikaga saan hakkama!

Vestlust on selguse huvides muudetud ja tihendatud.